别样“六一”，守护血液病患儿的童真微光 疾病带来的差距，在病房学校抹平

　　6月1日，儿童节。在玩具、礼物与欢声笑语中，孩子们奔赴游乐园、博物馆，享受专属于自己的美好假日。但在山东大学附属儿童医院血液肿瘤科，纯白的病房、常年散不去的消毒水味，是这群孩子日复一日的生活底色。

　　这一天，科室特意请来皮影戏剧团为孩子们表演;才艺小联欢里，孩子们上台表演唱歌、魔术、朗诵……台下的小朋友戴着口罩，坐在小板凳上鼓掌欢笑，暂时忘掉身上的病痛、没完没了的化疗与穿刺。

　　病区里藏着一所特殊的学校——新阳光病房学校。十余年来，课程、陪伴、默契、遗憾在这里交织在一起，尽量为患儿们拼凑出完整的童年。

　　补齐学业空白

　　复刻一份普通的童年

　　新阳光病房学校由山大附属儿童医院一间普通病房改造而来。方寸大小的房间，剥离了病区一贯冰冷的纯白色，屋内没有任何医疗设备，四处堆放着画笔、颜料、各类手工材料与儿童读物。墙面、展示架上，密密麻麻陈列着孩子们的画作与手工作品，稚嫩且天马行空的创作，冲淡了消毒水的沉闷苦涩，让单调枯燥的住院生活，多了一抹鲜活的色彩。

　　对于血液肿瘤患儿而言，漫长的治疗周期，意味着他们不得不长期脱离校园。长时间停课、远离课堂，不仅会落下文化课，也让他们渐渐远离同龄孩子本该拥有的成长轨迹。山大附属儿童医院血液肿瘤科主任李府坦言，创办病房学校最直白的初衷，就是尽可能抹平疾病带来的差距，让住院的孩子，也能拥有正常的学习渠道。

　　乔蕊是这间小屋唯一的专职老师，2023年6月正式入职。毕业于山东师范大学学前教育专业的她，最初只是一名普通志愿者，被病房里孩子们向阳的模样打动，最终选择留下来扎根于此。这份工作事务琐碎，她周一至周五全天在岗，每周一、三、四下午固定开放课堂。各大高校大学生志愿者按需排班支援，所有人员上岗前都会完成全套防护培训，适配化疗患儿偏弱的身体条件，守住安全底线。

　　课堂内容兼顾兴趣与学业，兼顾低龄孩童与大龄患儿。低龄孩子以美术、手工、绘本阅读为主，在玩乐中培养兴趣;针对羞于合群、长期缺课的大龄孩子，学校专门对接志愿者，开设线上一对一辅导，覆盖小学至初高中语数英、理化等科目。即便孩子顺利结疗、出院归家，免费的课业辅导也会持续跟进。

　　温柔无声陪伴

　　治愈病痛之下的内心阴霾

　　如果说文化课与兴趣课程是病房学校的基础职能，那么无声的陪伴，才是这间小屋最核心、最珍贵的价值。在李府看来，儿童血液病的治疗从来不止打针吃药。如今医疗技术飞速升级，该院急性淋巴细胞白血病患儿五年长期缓解率已达90%，康复后的孩子生活质量与普通人无异。医学能修复身体病灶，却无法消解孩子内心的自卑、孤僻与社交恐惧。

　　“最好的陪伴，就是把他们当成普通小孩。特殊的关照，本质上也是一种变相的隔阂。”这是乔蕊一直坚守的理念。长久相处之下，小屋内形成了独属于病区的心照不宣：所有人都默契避开死亡、病情恶化等敏感话题，乔蕊从不主动打探孩子的病情与治疗细节。挂着吊瓶上课、戴着口罩玩耍是常态，没有过度怜悯，大家平等相处，自在相伴。

　　这里包容所有性格的孩子：外向的孩子可以登台展示、结伴嬉戏;内向敏感的孩子，也能独享角落安静独处，无需被迫社交。枯燥的穿刺、化疗之外，这间小小的教室，成为孩子们暂时逃离病痛的避风港。

　　爱意从来都是双向奔赴。孩子们也在用自己独有的方式，回馈这份温柔。曾经孤僻自闭的低龄患儿小宝，在乔蕊的耐心引导下爱上绘画，其作品曾参与公益拍卖，并拍出四百余元的价格。

　　第一次凭借自身能力创造价值，孩子眼里重新燃起光亮，彻底走出自卑的阴影。平日里，孩子们亲手缝制的小包、制作的手工花、手写的祝福纸条，堆满了乔蕊的办公桌。无数康复结疗的孩子，每次来院复查，第一件事便是跑进这间小屋，和老师、老友叙旧。

　　喜乐与遗憾交织

　　是病房学校的真实日常

　　方寸小屋之内，每天都在上演平凡又动人的故事。悲喜交织，构成了最真实的病房日常。

　　一名小学女孩给乔蕊留下了深刻的印象。刚入院时，严重的并发症让她腰腿剧痛，连简单的落座都难以完成，平日里只能靠父母搀扶、怀抱才能活动。日复一日的治疗与陪伴，奇迹慢慢发生。如今小姑娘已经能够独立走路，曾经布满愁容的小脸，渐渐挂满笑容。

　　阳光之外，病房学校也从不缺少遗憾。生死本就是这里最直白，也是最残忍的命题。去年4月，一位性格乖巧的白血病小男孩不幸离世。这场离别让乔蕊更加通透：这间教室能治愈孩子的情绪，安抚成长的缺憾，却无法抗衡所有无常的生死。遗憾本身，也是病房生活最真实的一部分。也正因见过离别，大家才更加珍惜每一次相处。

六一当天，山大附属儿童医院血液肿瘤科为患儿们举行联欢会。

济南时报·新黄河客户端记者苏珊　摄

　　双向抱团取暖

　　属于家长的治愈课堂

　　病房学校温暖的不只是孩子，同样治愈着在崩溃边缘反复挣扎的家长。在大众固有认知里，白血病等同于绝症。李府接触过无数家庭，他始终强调一个观点：儿童白血病治愈率早已今非昔比，治病的同时，家长的心态同样至关重要。只有家长稳住情绪、照顾好自己，才能给予孩子正向的情绪支撑;家长持续消极内耗，只会间接影响孩子的治疗心态。

　　4岁半的患儿林林，如今已经步入维持治疗阶段。回想一年多的化疗时光，母亲孙女士感慨万千。孩子3岁时被确诊低危急性淋巴细胞白血病，数次化疗让全家身心俱疲。

　　病房学校搭建了家长互助圈，抱团取暖的模式，让孙女士慢慢走出阴霾，心态从慌乱绝望变得从容平和。今年2月，林林结束所有住院治疗，只需居家服药、定期复查即可。“六一”当天，小家伙特意跟随母亲专程赶来，参与科室儿童节活动。

　　医学可以划定生死与治愈的边界，而爱与陪伴则会补齐孩子们残缺的童年。医保政策倾斜、门诊慢病报销普及，叠加家长互助模式，让越来越多家庭走出困境。每一个与病魔抗争的孩子，都是勇敢的生命小战士。而这间藏在消毒水味里的特殊学校，永远为他们敞开大门，静待花开，向阳生长。

　　(济南时报·新黄河客户端记者 苏珊)

作者：苏珊   编辑:张晓琳   值班主任：颜甲