山东大学附属儿童医院成功举办I型神经纤维瘤病（NF1）多学科大型义诊活动

　　8月16日上午，山东大学附属儿童医院成功举办I型神经纤维瘤病(NF1)多学科大型义诊活动。活动吸引了来自省内外的40余组NF1患儿家庭前来参与。

　　活动伊始，专家团队精心准备了NF1疾病宣教座谈，深入浅出地讲解了疾病的早期发现、规范诊断、综合治疗及长期随访管理等关键知识，为患儿家庭提供了系统指引。

　　活动现场，一位NF1患儿家属博文妈妈走上讲台，分享了自身及孩子与疾病抗争的心路历程和宝贵经验，展现了坚韧乐观的精神风貌，引发全场共鸣。博文妈妈作为患者家属代表向医院赠送感谢锦旗，感谢医院搭建优质平台、持续关注罕见病群体。

　　I型神经纤维瘤病(NF1)是一种复杂而特殊的罕见病，严重影响着儿童的身心健康，单一学科往往无法全面应对NF1挑战，山东大学附属儿童医院通过高水平的多学科协作，为每个孩子精准制定科学、个体化、充满人文关怀的诊疗方案，为NF1患者带来一站式、综合有效的诊疗支持，为负重前行的家庭送去温暖与希望。

　　义诊现场气氛热烈而有序。来自济南市儿童医院神经外科、神经内科、影像科、骨科、胸外肿瘤外科、儿童保健科、皮肤科、儿研所、康复科、整形外科、心内科、眼科等多个核心科室的MDT资深专家们联合坐诊。专家们凭借丰富的专业知识和极大的耐心，为每一组家庭细致问诊、深入解答疑问，并依据个体情况提供了精准、切实可行的诊疗建议和长期管理方案。此外，为助力诊断，活动还特别为有需求的患者家庭提供了免费的基因检测服务。

　　志愿者们全程贴心陪伴，协助患儿完成诊疗咨询和信息建档等工作。整个义诊活动组织周密、流程顺畅，服务暖心高效，受到了患儿家庭的一致赞誉与高度好评。

　　本次活动的成功举办，展现了山东大学附属儿童医院在神经纤维瘤病等罕见病领域开展多学科协作的临床实践能力。活动有效促进了区域NF1规范化诊疗的推广，并为改善患儿长期健康管理提供了实践基础。

作者：李昆壕   编辑:李欢   值班主任：刘克