山一大一附院（省千佛山医院）儿童血液科用医术与善意守护血液病患儿向阳而生 移植仓里的重生希望

志愿者跟患儿一起做手工。

　　医护人员给患儿过生日

患者家属赠送牌匾谢仁医

　　提及儿童血液病，很多人脑海中浮现的，多半是压抑沉闷的病房画面。可走进山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院，以下简称“山一大一附院”)儿童血液科病区，扑面而来的却是别样暖意。

　　走廊墙面上，“童思妙笔，画里有话”展示区挂满患儿的画作。稚嫩笔触间，勾勒出这群抗病“小勇士”们倔强的期许：“我命由我不由天”。一旁的照片墙上，定格着闯过生死关口、走出移植仓的孩子们灿烂的笑容，每一份笑容都来之不易。

　　作为省内知名的儿童造血干细胞移植中心，这里的医护团队凭借精湛医术为孩子们打通重生之路，用温情陪伴抚慰患儿童心。今年7月，医院签约落地慈善救助项目，开启公益帮扶的全新探索。医者、捐献者与社会善意双向奔赴，共同守护这些幼小的生命向阳而生。

　　“工作没了可以再找，救你只有这一次机会”

　　一场跨越山海的生命托付

　　“我们做儿童造血干细胞移植，不只是简单把干细胞输进孩子身体里挽救生命，而是要带给孩子完整的重生，守护孩子的身体、心灵，托举起整个家庭的希望。”儿童血液科主任王红美如是说。造血干细胞，是重症血液病、罕见免疫缺陷患儿绝境之中珍贵的“生命种子”，是无数危重患儿的唯一生机。

　　自2015年起，科室在全省率先专业化开展儿童造血干细胞移植技术，累计完成移植600余例，诊疗覆盖40余种危重血液病与先天遗传病，患儿长期生存率突破90%，异基因移植占比超98%，可开展同胞全相合、亲缘半相合、非血缘捐献、脐带血等多元化移植方案。

　　今年6月12日，9岁男孩小杨在移植仓内静待生命馈赠。孩子罹患MECOM基因变异引发的骨髓衰竭综合征，病情恶化为急性髓系白血病，颅内存在陈旧出血灶，移植风险极高。危难之际，中华骨髓库为他匹配21岁的云南医学生的造血干细胞。正值毕业求职的人生关键期，面对捐献带来的身体不适与就业顾虑，年轻的供者毅然选择救人，留下滚烫心语：“工作没了可以再找，救你只有这一次机会。”

　　这份素昧平生的纯粹善意，深深打动了在场的每一位医护人员。“陌生人尚且愿意为陌生孩子放手一搏，我们作为医者，更要拼尽全力，不负这份跨越千里的生命托付。”王红美感慨道。

　　凭着这份敬畏生命的初心，团队不断突破诊疗瓶颈，实现多项国内乃至国际首例移植救治突破：国内首例亲缘半相合移植治愈GPI缺乏症患儿;国际首例异基因脐带血移植治疗半乳糖—涎酸贮积症;完成省内极低龄新生儿造血干细胞移植，一次次将在外院救治无望的危重患儿从生死边缘拉回，填补多项技术空白。

　　过硬的救治能力，源于常态化的严苛淬炼。科室每周三清晨七点雷打不动开展全员实景急救演练，复刻大出血、呼吸衰竭、重度排异等凶险场景，全员实操演练、复盘查漏。

　　“常态化的实景演练，就是要将急救流程固化为本能反应，为危重患儿抢救争取宝贵时间。”王红美介绍。同时，科室还建立标准化医患沟通体系，统一诊疗解读口径，用通俗直白的语言拆解专业方案，消除家属焦虑猜忌，筑牢稳固的医患信任之基。

　　临床之外，团队还坚持复盘每一例疑难病例，沉淀可以共享的诊疗方案，让后续同类病例救治有据可依、有路可循，惠及更多疑难患儿。

　　就在采访前，王红美刚结束一场线上会诊，和业内专家共同研判一例复杂罕见病患儿的基因检测结果。“救治病患不能只救眼前一个孩子，要把单个家庭的悲剧转化为诊疗经验，推动疾病早筛早治，才能避免更多家庭留下遗憾。”

　　“你比想象中更有力量”

　　一间不像病房的“病房”守护童心

　　儿童造血干细胞移植中心的舱门上，卡通宇航员贴纸温暖鲜活，一句寄语静静陪伴每一位闯关的小勇士：“你比想象中更有力量，相信自己，坚持到底!”这是对患儿的温情鼓励，更是科室人文诊疗的生动写照。

　　“阿姨，你看好看吗?我要送给妈妈!”一个小姑娘举起刚做好的星星，仰起脸，眼神清澈明亮。在走廊的一侧，几名身着黄色马甲的志愿者正围坐在走廊的桌旁，陪孩子们制作星星，撒上金粉，在灯光下一闪一闪，孩子们认认真真地忙活着，小手翻折缠绕，完全沉浸在做手工的快乐里。

　　走廊墙面上，孩子们五彩的画作贴得满满当当，旁边是温情的照片墙;展示柜里，黏土捏的小动物、彩纸折的花朵，每一件都透着童真。置身其中，处处是色彩、是童趣、是笑声，这里不像病房，更像一个守护童心的小家园。

　　“不要认为生病就阻断了成长的道路，正常孩子该上学，他们也要读书;同龄人有的文娱生活，我们努力补齐。”王红美说。一直以来，科室都十分重视患儿的身心双重康复，除了精准治疗，更想方设法守护着孩子们的童心。

　　这些守护藏在不同角落。护士站旁的扭蛋机，是孩子们勇敢完成治疗的奖励，每闯过一关，护士就会说上一句“恭喜你，闯关成功，奖励自己一次吧”，孩子们便兴冲冲地跑到扭蛋机前，转动开关，一枚彩色的蛋壳滚落出来，里面装着小小的玩具或贴纸。难熬的诊疗变成了一场充满期待的闯关，孩子们对治疗的抗拒也悄悄变成了主动配合。

　　除了日常守护，节日里的惊喜也从未缺席。一个多月前，医护人员联合公益伙伴为8岁的小杰办了一场生日会。

　　孩子做完移植后先后遭遇多重排异、感染，一次次闯过生死关口，气球和烛光给这个长期承压的家庭送去了一份珍贵的慰藉。

　　当治疗画上句号，还有专属的结业仪式：每一名顺利结疗的孩子，都会领到专属证书和纪念勋章。有个妈妈拿到证书时红了眼眶，她说：“自从孩子生病，我第一次觉得这艰难的一页终于翻过去了。”

　　持续涌入的公益力量，也让这份守护愈发丰盈。科室长期联动北京新阳光慈善基金会、同心圆慈善基金会、贝壳公益、山东金丝带生命小天使会、山东艺术学院等多方志愿服务力量，常态化开展病房学校、艺术工坊、节日陪伴等一系列疗愈活动。针对异地求医的困境家庭，公益项目打造的“爱心小家”提供免费居所，缓解漂泊求医的压力;依托公益线上课堂，孩子们在治疗期间依旧可以正常学习，医护人员主动帮忙打印习题、对接课程，不让病痛打断成长的脚步。

　　就在不久前，王红美就收到了一份格外动人的喜讯，是曾经的患儿家长小海妈妈发来的消息：“孩子考上重点高中了”。随着信息一同传来的还有一张崭新耀眼的录取通知书。看到消息的那一刻，她忍不住红了眼眶，“这个孩子一路走来实在太过不易。”小海曾确诊慢粒急变合并中枢神经系统白血病，辗转多地求医，来到科室接受移植，术后又咬牙闯过重度排异、皮肤毛霉菌感染、植皮等一道道生死难关。哪怕是最煎熬的治疗阶段，他也没有放下书本，在医护人员的陪伴帮扶下坚持上网课、刷题，学业一刻未曾耽搁。一纸沉甸甸的录取通知书，是少年跨越病痛最好的答卷，也是病房里所有温柔守护收获的珍贵回响。

　　还有一名当初出仓时连站立都困难的患儿，父亲发来孩子参加运动会的视频，少年迎风奔跑，身姿挺拔……越来越多的孩子熬过病痛、闯关重生，从这间不像病房的“病房”里出发，陆续走进校园，重启属于自己的灿烂人生。

　　“把这份温暖继续传递下去”

　　一脉生生不息的善意传承

　　最动人的善意，莫过于那些曾经被治愈的人，转身再去伸手帮助别人。今年2月底，一位父亲抱着11岁的女儿匆匆走进门诊大厅。孩子口腔布满血疱、牙龈持续渗血，中性粒细胞数值归零，确诊极重型再生障碍性贫血，随时存在颅内出血的风险。门诊护士长王杰见状，没有按常规流程等候挂号，直接带着父女二人来到王红美的诊室。绿色通道紧急开启，孩子第一时间办理入院，对接同心圆爱心小家安置食宿，同步启动配型查找……危急关头，每一个环节都有人稳稳接住。

　　更令这位父亲动容的是，一名移植康复满一年的患儿家长得知他们的困境后，主动伸出援手施以捐助。“我们素不相识，却有人愿意拉我们一把。”这位父亲后来写下感言，在这里从不是独自作战，每一份援手都是一束微光，未来他们也会接过爱的接力棒，继续传递这份希望。

　　在这里，被善意治愈过的人，总会选择再次温暖他人。这份双向的温柔，早已悄悄融进病区的日常。

　　济南本地的患儿小轩完成化疗顺利康复，其母亲多次拿出资金资助其他困难家庭，累计捐助数万元;还有从事物流行业的康复患儿家长，每年都会给病区的孩子们发放红包，从最初的40份增加到今年的60份;另有一位家长，在孩子顺利康复后，主动联系科室希望能定向帮扶一名家庭困难即将移植的重症患儿，一次性捐助6666元，这份突如其来的善意令所有人为之动容。还有家长，在孩子顺利康复之后，免费为病房所有患儿打印移植随访本，多次主动联系科室，在佳节来临之际向病房的小朋友送来礼物送上红包。

　　“我常常和家长们说，释放善意的同时，这份温暖最终也会回馈到自己身上。”王红美说道，在这里，越来越多康复患儿家长自发加入志愿服务队伍，以“过来人”的身份陪伴新入院家庭，分享护理经验、疏导焦虑情绪，用亲身抗病经历安抚恐慌无助的家长与孩子。捐款捐物、物资驰援、定向帮扶、常年送温暖……一份份自发萌生的爱心涓滴汇聚，化作病区独有的暖流。

　　今年7月8日，医院与山东省慈善总会正式签约，设立儿童造血干细胞移植专项救助项目。在医保、低保等政策报销之后，患儿家庭的自付费用部分，还可以申请慈善专项资金兜底减负，实实在在卸下压在无数家庭肩头的经济重担。

　　从移植仓里艰难的重生闯关，到医患、家庭之间自发的守望相助，再到长效慈善救助机制的坚实托底，这份层层绵延的守护，只为让每一个患病的孩子，都拥有活下去、好好长大的希望。(济南日报·爱济南记者 吕娜 通讯员 毛瑞锋)

作者：济南日报·爱济南记者：吕娜 通讯员：毛瑞锋   编辑:高原   值班主任：刘克